Vereador Zé Alberto apresenta projeto de lei para conscientizar sobre a Síndrome de Edwards

 

Vereador Zé Alberto apresenta projeto de lei para conscientizar sobre a Síndrome de Edwards

A trissomia do cromossomo 18, conhecida como Síndrome de Edwards, afeta o desenvolvimento normal do feto e provoca alterações genéticas graves. Agora, uma proposta legislativa busca dar visibilidade à causa.

Em Itabuna-BA, na última sessão da Câmara Municipal realizada no dia 23 deste mês, o vereador Zé Alberto apresentou um projeto de lei que institui o Dia Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (T18) — uma condição genética ainda pouco conhecida pela população.

A iniciativa nasceu após o parlamentar tomar conhecimento de casos registrados no município e ouvir relatos de pais com filhos diagnosticados com a trissomia do cromossomo 18. Em plenário, Zé Alberto afirmou sentir-se responsável por representar a causa e dar voz às famílias afetadas, destacando a importância de informar e sensibilizar a sociedade por meio de uma data oficial.

O que é a Síndrome de Edwards (T18)?

A Síndrome de Edwards é uma anomalia cromossômica causada pela presença de uma cópia extra do cromossomo 18. Essa condição compromete o desenvolvimento fetal e pode gerar diversas malformações congênitas, além de afetar severamente o sistema neurológico. O índice de aborto espontâneo é elevado e, após o nascimento, a expectativa de vida costuma ser baixa.

Apesar disso, os avanços médicos possibilitam atualmente um cuidado mais efetivo e multidisciplinar, ampliando a qualidade de vida de muitas crianças diagnosticadas, especialmente nos primeiros meses. A desinformação e o estigma ainda predominam, e por isso, ações de conscientização se tornam fundamentais.

Histórias que sensibilizam e inspiram mudanças

Zé Alberto citou em seu discurso um caso que o marcou: o abandono de um bebê com diagnóstico de T18 no Hospital Manoel Novaes, fato que emocionou o parlamentar e reforçou a urgência do tema. “É uma realidade dolorosa. Mas podemos transformar o desconhecimento em empatia por meio do debate público”, destacou.

Mais que uma data simbólica

A proposta do vereador visa promover a visibilidade da síndrome, garantir apoio emocional às famílias, capacitar profissionais da saúde e assegurar cuidados especializados na rede pública. A proposta também se inspira na mobilização nacional liderada pela Associação Síndrome do Amor, que desde 2007 acompanha famílias e promove o movimento T18 Brasil.

No Congresso Nacional, o PL 1.593/2023, que institui o Dia Nacional da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, já foi aprovado no Senado e aguarda votação na Câmara dos Deputados.

Com o lema “Toda vida tem uma função. Todos os amores são perfeitos”, a campanha reafirma a importância de olhar com respeito, acolhimento e humanidade para todas as formas de vida — mesmo aquelas que desafiam nossas expectativas.